Unser kleiner Bär – Milo

Meine Schwangerschaft mit Milo verlieft völlig unauffällig. Erst ab der 37. Woche merkte ich, dass die Bewegungen weniger wurden. Allerdings hatte ich gelesen, dass zum Ende hin manche Kinder ruhiger werden, also machte ich mir keine weiteren Gedanken.

Am 19. Mai 2021 fuhr ich mit einem vorzeitigen Blasensprung ins Krankenhaus. Die Wehen kamen leider nicht von allein, daher wurde 48h später die Einleitung begonnen. Am 23. Mai 2021 kam Milo normal zur Welt. Er wog 3870g und war 54 cm groß. Eigentlich ein ganz normales Gewicht. Doch das Schreien war ungewöhnlich schrill… bei der 1. Untersuchung hat uns die Hebamme bereits mitgeteilt, dass es einige Hinweise auf einen Gendefekt gibt. Wir sollen uns aber keine Sorgen machen….

Eigentlich wollten wir ambulant entbinden und ein paar Stunden nach der Geburt zurück nach Hause zu unserem großen Sohn. Doch die Ärzte rieten uns davon ab. Sie wollten Milo dabehalten, da er so hypoton war. Vorerst kam ich auf die Wochenbettstation, doch keinen Tag später haben Sie uns auf die Neugeborenen-Intensivstation verlegt, da er nicht getrunken hat und eine Infusion brauchte. 2 Tage später kamen leider auch Krampfanfälle dazu.

Ab da fingen die ganzen Tests an. Zuerst gab es den Verdacht auf Down-Syndrom, auch wenn er überhaupt nicht danach aussah. Auch Trisomie 18 wurde getestet. Doch negativ. Danach wurden seine ganzen Organe geschallt und es wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt. Er tat mir so unendlich leid, wie viel er in seinen ersten Tagen schon überstehen musste. Ich wäre am liebsten mit ihm einfach abgehauen.

Dank des Kinderhospitzes und der vielen Möglichkeiten der häuslichen Hilfe konnten wir nach 2 Wochen endlich nach Hause und Milo durfte seinen großen Bruder kennenlernen. Aber auch da wussten wir noch nicht, was Milo fehlte.
Erst 2 Wochen später kam der Anruf aus dem Krankenhaus und der Gentest war da. Diagnose: Zellweger-Syndrom.

Mich hat es ehrlich gesagt nicht ganz so aus den Latschen gehauen, denn ich bin leider ein Mensch der viel googelt. Ich hatte leider das Zellweger Syndrom bereits auf der Liste der möglichen Krankheiten, hatte aber gebetet, dass es das nicht ist (obwohl einfach viel zu viel dafürsprach). Am Boden zerstört war ich trotzdem…. Hatten wir uns doch einfach nur ein gesundes Geschwisterchen und Spielpartner für unseren Sohn gewünscht.

Zuerst erfolgte die Entwicklung gar nicht mal so schlecht. Wir waren voller Zuversicht. Er fing mit 3 Monaten an zu lächeln. Brabbelte schon etwas und schaffte es allein zu trinken. Bewegte sich immer mehr. Klar, nicht auf dem gleichen Stand wie ein gesundes Kind, aber für uns war das ein großer Meilenstein. Doch leider machten seine vielen Krampfanfälle alles wieder kaputt. Woche für Woche wurden die Bewegungen weniger, er brauchte wieder eine Magensonde und die Anteilnahme am Leben wurde weniger. Seine Augen wurden schlechter (womöglich war er blind, wir haben es nie testen lassen) und er war hochgradig schwerhörig. Zu Weihnachten dachten wir schon, wir müssten uns von ihm verabschieden.

Aber er hat sich noch einmal zurück gekämpft. Es ging kurz bergauf. Nie wieder so, wie mit 3 Monaten, aber besser. So lebten wir bis kurz vor Ostern. Selbst Corona hat er überlebt. Aber wir wussten auch, dass jede noch so kleine Erkältung das Ende bedeuten kann. So war es dann leider auch.

Wir lagen alle wieder flach und jeder der Kinder hat weiß, man schafft es nicht sich nicht anzustecken. Vor allem nicht, wenn ein Kind ein geschwächtes Immunsystem hat. Leider ist Milo am 18. April 2022 (womöglich) aufgrund seiner Erkältung und der damit schwer gefallenen Atmung und Schwäche in meinen Armen gestorben. Es war eine Erleichterung für ihn.

Milo hat die bestmögliche Unterstützung erhalten. Die Charité hat seine Werte immer im Blick behalten, er hat Physiotherapie 1-2x wöchentlich bekommen und Trinktraining gehabt. Wir haben versucht, viel mit ihm zu unternehmen. Ein möglichst normales Leben zu führen. Sogar die Ostsee und Strand konnten wir ihm „zeigen“. Wir waren uns einig, auf lebenserhaltene Maßnahmen wie Sauerstoffgeräte usw. zu verzichten und nur so viel zu geben, damit er keine Schmerzen hat.

Welchen Tipp ich geben kann? Genießt jeden einzelnen Tag, seid dankbar für die Zeit. Verschließt allerdings auch nicht die Augen vor der Wahrheit. Mir hat es sehr geholfen, mich mit dem Thema Tod auseinander zu setzen, auch als er noch lebte. Auch mit dem großen Sohn haben wir viel darüber geredet, dass Milo irgendwann nicht mehr da sein wird. Ich denke, die Vorbereitung und Akzeptanz gegenüber dem Tod helfen mir sehr bei der Trauerbewältigung.