Raphael’s Abenteuer

Hallo, viele Ärzte hätten nicht gedacht, dass ich in diesem Alter noch lebe.
Aber was denkt ihr? So leicht gebe ich natürlich nicht auf und meine Eltern unterstützen mich bei jedem einzelnen Schritt, der vor mir liegt.

Sie lassen mich so sein wie ich bin und fördern mich bestmöglich.
Ich habe das Zellweger-Syndrom.

Zu meinen Symptomen gehört unter anderem eine starke Schwerhörigkeit, weswegen ich schon im Alter von 7 Monaten beidseitig Hörgeräte bekommen habe. Leider war das Hörgerät auf einer Seite nicht mehr ausreichend. Deshalb habe ich seit Sommer 2021 ein Cochlea Implantat bekommen.

Ich liebe Geräusche sehr und zeige das, indem ich herzlich lache und mich freue. Mittlerweile beginne ich Buchstaben aneinanderzureihen und mache ein paar Gebärden. Ich glaube fest daran, dass ich mich irgendwann, irgendwie verständigen kann.

Außerdem fällt mir Bewegung sehr schwer, weil meine Muskeln schwach sind. Ich kann aber nun schon für kurze Zeit alleine sitzen, das ist cool! Und sogar stehen kann ich, wenn ich mich an was festhalte. Ich bekomme bald ein Geh Gerät das extra für mich angefertigt wird.

Damit meine Muskeln stärker werden, trainiere ich fleißig mit der Galileo-Platte. Die Galileo – Platte trainiert meine Muskeln durch Vibration. Durch die Vibration entsteht eine Anspannung verschiedener Muskelpartien. Mittlerweile macht mir das Training Spaß.
Da die Platte sehr teuer ist und privat gezahlt werden musste, haben die Eltern des Kinderhauses eine Spendenaktion ins Leben gerufen, durch die, die Galileo Platte finanziert werden konnte.

Ich habe eine Brille, die finde ich mittlerweile auch ganz ok. Doch meine Sonnenbrille liebe ich, die ist cool.

Stand Oktober 2022
Rafael 2 Jahre alt

Was ich ganz toll kann ist essen! Ich brauche keine Magensonde. Am liebsten esse ich Süßes. Aber natürlich esse ich auch Gemüse, Fisch und Fleisch. Ich esse noch viel in Brei form, weil das leichter geht. Aber ich lerne auch feste Nahrung zu essen und am besten geht das mit leckerem Gebäck. Meine Lieblingsspeise in der Krippe ist Lasagne, aber die Esse ich nur in der Krippe. Ich bin halt ein Schelm, sagen meine Eltern und trickse genauso gern wie jedes andere Kind.

Mein Alltag besteht aus sehr vielen Therapie-Terminen wie zum Beispiel Physiotherapie nach Bobath, Frühförderung Sehen und Hören, Logopädie und regelmäßigen Besuchen beim Arzt. Zusätzlich helfen mir Homöopathie, Osteopathie und Heilpraktiker.

Am meisten Spaß bereitet mir die Frühförderung Sehen und Hören. Da darf ich mit Instrumenten Lärm machen und spielen. Außerdem gibt es dort ganz tolle Bildkarten, die schöne kontrastreiche Farben haben und sich unterschiedlich anfühlen. Die sehe ich sogar so gut, dass ich sie nicht nur in den Mund stecke, sondern genau untersuche.

Mit meinen Eltern gehe ich am liebsten schwimmen, da blühe ich so richtig auf. Als Schwimmhilfe habe ich einen Schwimmsitz.

Was mir gar nicht gefällt, sind die ständigen Arztbesuche mit Blutabnahmen und diese ekeligen Mittel die ich nehmen muss.
Ich nehme die Mittel aber ganz tapfer, weil Mama und Papa sagen, dass sie mir helfen.

Seit September 2021 darf ich am Nachmittag die Kinderkrippe besuchen und werde dort von meiner Patentante betreut. Das ist sehr spannend und ich freue mich jeden Tag auf den Kinderlärm.  Nun gehe ich ein paar Stunden mehr in die Krippe. Meine Mama kann so wieder mehr arbeiten, darauf freut sie sich riesig.

Sie ist nämlich nicht nur meine super Mama, sondern auch eine tolle Erzieherin. Mal schauen was noch so kommt!

Mit Gottes Hilfe gehe ich meinen Weg und freue mich auf jeden einzelnen Tag, der mir geschenkt wird.

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Ich habe jetzt einen NF -Walker mit dem ich laufen Übe.

Ab September 2023 dann in einen anderen Kindergarten das wird spannend

Stand: 2. September 2025 
Raphael 5 Jahre alt

Gib niemals auf!

Sechs Wochen. Auf und ab. Ein Aufenthalt in der Klinik. Meine Beerdigung war schon fast geplant. Doch ich habe mich ins Leben gekämpft. Mit viel Hilfe aller großartigen Ärzte. Nebenbei wurde ich noch mit toller Energie von wunderbaren Menschen unterstützt und ganz viel Gottvertrauen

Nun blicken wir zuversichtlich in die Zukunft. Ja, ich habe zwar einen angeborenen Gen-Defekt namens Zellweger-Syndrom. Normalerweise wäre ich schon viel früher gegangen. Doch ich habe es geschafft. Gott und mein Leben hatten was anderes vor. Ich habe mein Leben genossen.

Jetzt habe ich eine Sepsis überstanden. In dem Auf und ab waren bei mir wundervolle Ärzte und Schwestern. Erst auf der Intensivstation und dann im Kinderpalliative Großhadern dafür ein Herzliches Vergelt´s Gott.

Mama und Papa waren immer bei mir, sie haben immer stets zusammengehalten. Haben und nie den Glauben an mich verloren haben. Einfach nur der Wahnsinn. Zwei Tage vor meinem Krankenhausaufenthalt habe ich mich wieder gedreht, ich lag in Bauchlage, fröhlich und glücklich. Doch dann brach alles zusammen.

Wir waren in die Klinik und es hieß Nierenversagen, Leberversagen die durch eine Sepsis hervorgerufen worden ist. Von der keiner wirklich weiß, wo her sie kam. Angst und Bange. Auf und ab. Meine Beerdigung war schon geplant. Keiner dachte das wir nochmal da stehen, wo ich jetzt bin.

Doch nun habe ich es geschafft. Ich darf nächste Woche nach Hause gehen.