neyla’s Geschichte
Wir mein Mann Roland und ich Tanja haben unsere Tochter Neyla 2016 bekommen.
Sie ist das erste und einzige Kind.
Kurz nach der Geburt war ihr Bilirubin Wert hoch. Es wurde eine Fototherapie gemacht. Wir dachten uns nichts weiter, denn sowas muss oft nach der Geburt gemacht werden. Doch irgendwie hatte unser Elternherz ein komisches Gefühl. Irgendwas stimmte nicht. Neyla nahm schlecht zu, ihr Gewicht war aus der Norm, sie war zu leicht.
Plötzlich tauchte Blut im Stuhlgang auf und wir gingen zum Kinderarzt. Es fiel der Verdacht, dass unsere Kleine eine Milch Unverträglichkeit hat. Ich hatte wenig Milch deshalb trank unser Mädchen schon früh die Milch aus dem Laden. Als wir auf Milchprodukte verzichteten ging es Neyla besser. Wir atmeten auf. Neyla begann sich zu Rollen und langsam auf ihre Weise fortzubewegen. Plötzlich war wieder Blut im Stuhl. Ich rief wieder sofort die Ärztin an und sagte etwas ist komisch.
Wir wurden in die Klink geschickt und da waren wir allein, niemand fand heraus was mit unserer Süßen war. Wir fühlte uns allein und im Stich gelassen. Es war eine schreckliche Zeit des Wartens, jeden Tag einige Untersuchungen und unzählige Blutabnahmen, das ganze ging 5 Tage lang. Dann kam der Arzt und sagte, dass unsere Tochter schwer krank sei. Die genaue Diagnose war noch nicht genannt, aber ihre Werte waren schlecht. Neyla wurden Medikamente und Vitamine gegeben. Weitere Untersuchungen folgten und es wurde eine Hautbiopsie gemacht. Dann fiel die Diagnose „Peroxisomale biogenesenestöhrung „Zellwegerspektrum“ . Die Ärzte sagten uns, dass sie nicht wissen wie es in ein paar Jahre ist. Ihre Lebenserwartung ist kurz.
Es brach eine Welt zusammen. Schrecklich ich weinte tagelang und wollte alles nicht wahr haben. Es einfach nur verdrängen. Immer und immer die Frage warum, warum wir!
Doch dann haben wir uns zusammengerauft und machen das Beste daraus. Wir kämpfen für die Liebe und unsere Tochter. Wir lieben sie wie alle Eltern ihr Kind und unterstützen sie. Sie hat so viele Meilensteine bis jetzt gemacht. Sie ist jetzt 5 Jahre alt. Sie kann nicht Laufen aber sie hat einen coolen Rollstuhl mit dem sie oft mit voller Freude gegen Wände fährt. Sie kann stehen, wenn sie sich wo festhalten kann. Sie puzzelt, macht Steckspiele und malt mit voller Freude. Sie kann feste Nahrung mit Fingern essen. Am liebsten ist sie Süßes, dass gönnen wir ihr. Wir genießen jeden Tag. Sie ist lebensfroh und glücklich und lacht viel. So schreiben wir mit unserem Kind unsere eigene Geschichte und freuen uns auf jeden weiteren Tag mit ihr.
Keiner weiß wie sein Leben verläuft und was es bringt und wie lang man lebt. Also bleibt Zuversichtlich egal was kommt. Auch wenn es Tiefen gibt, steht auf und Liebt und Genießt.
