Moritz Leben mit Zellweger Syndrom
Moritz kam nach unauffälliger Schwangerschaft spontan zur Welt.
Gleich wenige Minuten nach der Geburt zeigten sich Anpassungsstörungen, Unterzuckerung, stöhnende Atmung, ein weiter Augenabstand, sowie ein schwacher Muskeltonus. Zwei Wochen blieb er auf der Neugeborenen-Intensivstation.
Das Trinken war schwer, doch wir kämpften uns durch – ohne Diagnose. Sämtliche Untersuchungen waren unauffällig. Wir gingen mit einem „gesunden“ Kind nach Hause und versuchten den schwierigen Start hinter uns zu lassen.
Moritz nahm schlecht zu. Das Füttern war mühsam. Er war zufrieden und ein liebes Baby.
Als er vier Monate alt war, bekamen wir die niederschmetternde Diagnose.
Seit dem haben wir viel recherchiert, Therapien besucht und vor allem niemals aufgegeben. Moritz ist seit seinem 6. Lebensmonat mit Hörgeräten versorgt, da er hochgradig schwerhörig ist.
Mehrere körperliche Baustellen, wie Nierensteine, haben uns regelmäßig einen Aufenthalt im Krankenhaus beschert. Moritz ist so tapfer und steckt mit seinem Lachen alle an. Moritz ist so ein in sich zufriedener kleiner Junge, der am liebsten mit seinem Faultier spielt.
Solange sein Faultier dabei ist, ist alles gut.
Moritz macht einige Laute, kann aber nicht sprechen. Er ist sehr beweglich, kitzelt sich gerne mit seinen Füßen am Kopf und rollt sich durch die Gegend.
Laufen, sitzen oder krabbeln kann er leider nicht.
Es fällt ihm oft schwer, seinen Kopf lang zu halten, aber ich habe nicht das Gefühl, dass er unzufrieden mit seiner motorischen Situation ist. Er ist sehr geschickt mit den Händen und mag leuchtendes und musikalisches Spielzeug.
Nahrung und Flüssigkeit erhält er über eine Magensonde. Sein Sehvermögen ist eingeschränkt.
Moritz hat zwei Geschwister. Eine ältere Schwester und einen kleinen Bruder.
Da mein Mann und ich durch Moritz Diagnose von unseren Gendefekten erfahren haben, haben wir uns entschieden für das jüngere Geschwister von Moritz eine PID durchführen zu lassen.
So konnten wir ausschließen, dass ein weiteres gemeinsames Kind am Zellweger Syndrom erkrankt.
In den vergangenen 4 Jahren haben wir vor allem eins gelernt: das Leben lässt sich nicht planen – sei dankbar für jeden Tag und gib (dich) nicht auf.
Ich möchte nicht lügen. Der Weg ist oft schwer. Es geht hoch und runter und zum Glück kann keiner in die Zukunft schauen.
Unser Kinderarzt sagte so schön: „vor Ihnen liegt ein leeres Buch. Moritz Geschichte ist noch nicht geschrieben.“
Und so lachen, leben und lieben wir. Sind manchmal traurig und weinen. Teilweise auch alles gleichzeitig. Was aber immer ist und immer sein wird, ist die Liebe.