Mia die Heldin ist fast schon 8 Jahre alt und lebt und liebt ihr leben.
Mia kam in Oktober 2015 auf Welt.
Nach der Geburt war alles ok mit ihr. Erst nach 2-3 Monate wurde auffällig dass mit ihre Entwickelung stimmt etwas nicht.
Sie nimmt schwer zu und bei ihre Augen hat Nystasgmus angefangen.
Wir sind zum Arzt gegangen und sie hat mit 5 Monate schon eine Brille bekommen.
Es wurde noch mehrere Untersuchungen gemacht aber alles war unauffällig.
Wir haben auch mit Physiotherapien angefangen weil ihre Muskulatur waren zu schwach.
Mit 8 Monate wurde uns gesagt dass mit hören stimmt auch etwas nicht.
Sie hat Hörgeräte bekommen und dann später leider wegen Verschlechterung Cochlear Implantat.
Wir haben sehr viele Untersuchungen gemacht weil wir wollten die Ursache wissen.
Mit 1,5 Jahre kommt die Diagnose mildere Zellweger Syndrom was leider unheilbar ist. 😥
Wir waren sehr traurig und die Welt brach zusammen. Unsere Arzt sagte dass er nicht weiß was mit ihr später wird.
Trotz die viele Probleme ist Mia ein sehr glückliches Mädchen.
Wir haben auch mit Zeit gelernt ihre Krankheit zu akzeptieren und einfach die Zeit zusammen genießen
Sie wird schon 7 in Oktober und fängt mit die Schule an. Wir haben ein tolle Schule für sie gefunden.
Bei ihre Gesundheit gibt’s leider immer etwas Probleme aber sie erholt sich immer wieder. Sie ist eine Kämpferin.❤️ Sie hat große Lebenslust und fasst immer hat sie Gute Laune. Sie mag sehr schwimmen und reiten.
Sie kann leider nicht gehen aber mit ihre Rollstuhl hat sie grosse Freude.
Wir hoffen dass bald ein Medikamente oder ein Therapie für die Zellweger Kinder gibt.