Mario’s Geschichte

Mario’s Geschichte

Unser Familienglück war perfekt, als zweieinhalb Jahre nach der Geburt von Fabian der kleine Mario am 2.9.2017 das Licht der Welt erblickte. Er hat geschielt, aber sonst schien er gesund zu sein. Doch bei einer Routineuntersuchung für den Mutter-Kind-Pass kam erstmals der Verdacht auf, dass mit Mario etwas nicht stimmte. Zahlreiche nervenaufreibende Untersuchungen folgten. Erst nach sechs Monaten voller Bangen und Hoffen brachte ein Gentest traurige Gewissheit:

„Mario leidet am äußerst seltenen Zellweger-Syndrom, einer genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung, bei der die meisten Kinder bereits in den ersten Lebensmonaten sterben“ teilte uns der Arzt mit.

Ab diesem Zeitpunkt haben wir geglaubt, die letzten Tage oder Wochen unseres Sohnes sind gezählt. Eine Welt ist für uns zusammengebrochen. Nach dem ersten Schock veränderten die Sorgen um unser schwerkrankes Kind das Leben unserer gesamten Familie. Die Betreuung, Krankenhausaufenthalte und sämtliche Behördengänge waren zu koordinieren. Fabian musste oft zurückstecken.

Auf einer Glückwunschkarte stand: „Ein vierblättriges Kleeblatt stammt von einem genetischen Defekt. Millionen Menschen suchen danach, weil es Glück bringt. Euer Glück heißt Mario.“

Auch wenn Mario nicht sprechen konnte, gesagtes nicht verstand, mittelgradig schwerhörig und nahezu blind war, war er stark. Ein großer kleiner Kämpfer. Zahlreiche Therapien, darunter allgemeine Frühförderung, Physio- und Ergotherapie sowie Hör- und Sehfrühförderung wurden in Anspruch genommen, um bestmögliche Erfolge zu erzielen. Die Nahrungsaufnahme verweigerte Mario strickt, da half auch die Logopädie nicht und so bekam er operativ eine Magensonde gelegt. Unser Sohn benötigte aufgrund der schlechten Blut- und Leberwerte in regelmäßigen Abständen Bluttransfusionen (Herzlichen Dank an alle Blutspender!). Außerdem waren seine Milz und Leber stark vergrößert. In schweren Zeiten bzw. vor Entscheidungen hat uns der Austausch mit anderen betroffenen Familien gut getan.

Trotz schwerer Krankheit war er glücklich und zufrieden. Mit seinem herzlichen Lachen gab er uns viel Freude und Liebe zurück.

So durften wir voller Zuversicht und Hoffnung drei wunderschöne Geburtstage gemeinsam feiern!

Doch im Herbst 2020 sollte sich das Blatt wenden. Eine Untersuchung im Krankenhaus ergab, dass die Nieren nicht mehr funktionierten, in Lunge und Bauch waren bereits Wassereinlagerungen. Die Ärzte konnten uns nicht mehr helfen. Wieder brach eine Welt zusammen, es war schrecklich. Sein geliebtes Kind in Armen zu halten, mit dem Wissen, dass es nicht mehr lange bei uns sein würde. Hilflos und verzweifelt überlegten wir was wir tun könnten und so machten wir noch einen Ausflug, ein Fotoshooting und bekamen Besuche von lieben Menschen.

Drei Wochen nach der Enddiagnose starb Mario friedlich in unserer Bettmitte.

Es schmerzt sehr, dass wir nicht mehr mit ihm kuscheln können. Doch wir sind überzeugt, dass Mario von seinem leidvollen Körper befreit ist und nun auf den Wolken hüpfen kann. Über jedes gefundenes vierblättrige Kleeblatt freuen wir uns sehr- wir sehen es als Zeichen von unserem Sonnenschein.