Leopold Milian – Unser zuckersüßer, kleiner Mini Mann

Am 22.07.2020 kam unser kleiner Leopold nach einem Blasensprung inkl. anschließenden Wehen-Einleiten um 06:46 endlich zur Welt.

Bis dahin hatten wir das Glück einer völlig normalen Schwangerschaft und machten uns dementsprechend erst mal keine Gedanken, als mir der kleine, blaue Wurm auf die Brust gelegt wurde. Wir waren so von Glück durchströmt, dass wir auch nicht realisierten, dass Leopold nicht schrie. Es war auch unser erster Sohn. Erst als er uns nach recht kurzer Zeit wieder weggenommen wurde und die Kinderärzte dazu kamen, begann für uns eine qualvolle Zeit.

Nachdem sie ihn etwas stabilisieren konnten, durften wir uns noch kurz verabschieden und dann mussten wir im Kreissaal unendlich lang erscheinende zwei Stunden darauf warten, endlich wieder zu unserem geliebten Sohn zu dürfen.

Am Bett von Leopold wurden wir direkt von vielen Ärzten empfangen, die uns erklärten, was die vielen Schläuche und Kabel zu bedeuten haben. Ich, als Mutter habe von diesem Gespräch nicht viel mitbekommen, sondern wollte am Liebsten Leopold schnappen und vor allem davon rennen.

Die Ärzte konnten uns nicht viel sagen, sie hatten erstmal auch keine Idee was dahinter stecken konnte. Leopold hatte Schwierigkeiten alleine zu atmen, sodass er eine leichte Unterstützung eine Art Wind für ca. 24h benötigte. Außerdem war er ziemlich Muskelhypoton und hatte einen Klumpfuß. Zudem hatte er rein äußerlich noch etwas tiefer sitzende Ohren, eine hohe Stirn, eine sehr große Fontanelle, …

Für uns als verliebte frischgebackene Eltern lag vor uns ein bildschöner, völlig perfekter, kleiner Sohn mit dem wir nun nicht 24h lang kuscheln durften.

Nach langen drei Wochen, mit vielen Untersuchungen und Trinktraining, konnten wir endlich ohne jegliche Kabel und Schläuche mit unserem kleinen MiniMann nach Hause. Leider aber ohne eine abschließende Diagnose, sodass die Untersuchungen und Behandlungen weitergingen.

Zuhause entwickelte sich unser kleiner Prinz super. Mit Hilfe von Logopädie und Physiotherapie wurde er immer agiler und forderte ohne Ende Milch ein. Das Trinken an der Brust blieb zwar leider zu schwer, aber Fläschchen klappten immer besser.

Im Oktober nach sehr vielen Gipsen zur Klumpfuß Behandlung wurde er an seiner Achillessehne operiert. Davon erholte er sich super, sodass wir schnell wieder nach Hause durften. Wir hatten zu dem Zeitpunkt noch die Hoffnung, dass wir auf einem guten Weg sind und vielleicht sogar schon über den schwersten Berg hinweg wären.

Aber leider begann Leopold im Oktober/November Krampfanfälle zu entwickeln, die immer schlimmer wurden. Weshalb wir am 18. November ins Krankenhaus gingen, damit er medikamentös eingestellt werden konnte.

In der ersten Nacht im Krankenhaus fiel auf, dass seine Sauerstoffsättigung schlecht war, weshalb er ab dem Moment an den Sauerstoff angeschlossen werden musste. Wir verbrachten insgesamt 3 elendig lange Wochen im Krankenhaus, wo Leopold viel untersucht wurde. Aber unser kleiner, tapferer Kämpfer hat alles ganz toll mitgemacht solange Mama in der Nähe war und ihm Ruhe vermittelt hat.

Am 04.12.2020 wurden mein Mann und ich von dem behandelnden Arzt zu einem Gespräch gebeten. Wir ahnten direkt Böses, denn ihm folgten weitere Ärzte und eine Seelsorgerin.

Die Diagnose Zellweger Syndrom als schwere Form mit einer vermutlichen Lebenserwartung von unter einem Jahr, zog uns den Boden unter den Füßen weg. Das übertraf unsere schlimmsten Erwartungen. Trotzdem wollten wir so schnell wie möglich nach Hause, weshalb wir an dem Tag noch entlassen wurden.

Als erste Reaktion auf diese Diagnose befreiten wir die süßen, kleinen Füßen von Leopold von der Schiene für die Klumpfuß Behandlung… Denn unser Sohn würde niemals Laufen lernen…

Wir gingen mit dem Gefühl nach Hause dass Leopold es wohl nicht mehr bis Weihnachten schaffen würde. Aber er trotzte unserem Gefühl oder merkte dass Mama und Papa noch nicht bereit waren ihn gehen zu lassen. Leopold schaffte es sogar entgegen aller Erwartungen noch eine kurze Zeit etwas Brei zu essen und somit ein paar neue Geschmäcker kennenzulernen.

Wir verbrachten unser erstes gemeinsames Weihnachten, feierten Karneval, Papas Geburtstag und machten unseren ersten Urlaub. Dieser Urlaub fand im Kinderhospiz Regenbogenland statt. Es waren nur ein paar Tage, aber wir alle fühlten uns wohl und konnten uns gut erholen.

Am Ende unseres Urlaubes besprachen wir mit dem Kinderpalliativteam die Sauerstoffgabe von Leopold. Denn obwohl wir Leopold ungern gehen lassen wollten, wollten wir es ihm auch nicht schwerer machen, als es ohnehin schon war. Deshalb entschieden wir nach und nach den Sauerstoff zu reduzieren, damit er selbst entscheiden konnte, wann er bereit ist.

Obwohl diese Entscheidung an sich sehr traurig und vor allem wahnsinnig schwierig war, war es trotzdem toll endlich wieder mit ihm normal umherzulaufen, ohne den Sauerstofftank und Monitor mit sich rumzutragen. Leopold wurde nach und nach immer müder, aber schien ruhig zu sein, was uns in unserer Entscheidung beruhigte.

Am Morgen des 08.04.2021 wartete Leopold darauf, dass Papa kurz aus dem Haus war, Mama ihn gerade auf den Wickeltisch gelegt und sich kurz umgedreht hatte um etwas zu holen. Er schlief ganz friedlich von einer Sekunde auf die andere ein. Schnell öffnete ich ein Fenster und entzündete eine Kerze. Wir verbrachten nun noch einige Stunden mit Kuscheln. Das Palliativteam unterstützte uns und erledigte den Papierkram.

Am Abend kam der Bestatter mit einem winzig kleinen Sarg, einem Sarg in einer Größe, die es so einfach nicht geben sollte. Wir legten Leopold Wolldecken, seine Spieluhr und ein Stofftier mit hinein und verabschiedeten uns ein letztes Mal von unserem wundervollen kleinen Mann wohl wissend dass er in dem Moment vermutlich schon auf einer super bequemen wichen Wolke lag.

In den ersten Nächte war es für uns viel zu ruhig, uns fehlte unser kleines Schnarchmonster. Denn obwohl er so ein zuckersüßer kleiner MiniMann war, konnte er schnarchen wie ein ganz großer.

In dieser schweren, herausfordernden, überfordernden, schrecklichen und zugleich wundervollen Zeit, war es wahnsinnig zu sehen, woher man überall Hilfe bekommt. Angefangen von den Selsorgern im Krankenhaus, über den Bunten Kreis Köln, die uns gerade in den ersten Monaten zu Hause zum Beispiel mit Anträgen, Physiotherapeuten Suche und vor allem der Beantragung des Pflegegrades geholfen haben. Über viele Vereine wie die gemischte Tüte aus Düsseldorf, durch die man sich weniger alleine fühlt bis hin zu dem Kinderpalliativteam Sternenboot und dem Kinderhospiz Regenbogenland.

Wir können jedem nur empfehlen die vielen Hilfen frühzeitig anzunehmen. Das Kinderpalliativteam konnte uns viele Sorgen und Ängste nehmen und war immer mit einem offenen, freundlichen Ohr für uns da. Vor allem konnten wir durch sie den Abschied so gestalten wie wir es wollten und uns blieben Notarzt, Kripo etc. ersparrt.

Wir können auch nur jedem empfehlen sich an ein Kinderhospiz ob in der Nähe, am Meer oder sonst wo zu wenden. Es ist zwar ein schwerer Schritt, vor allem sich einzugestehen, dass man das Anrecht darauf hat und dass man sich deshalb viel zu früh von seinem Kind trennen muss. Aber trotzdem ist es eine wundervolle Art Urlaub zu machen und gleichzeitig zu wissen, dass dort liebevolle Menschen sind, die einem ein bisschen Verantwortung ab nehmen.

Eltern von Leopold aus Dormagen bei Köln

Tipps in zwei Sätzen:

Der wichtigstes Tipp für alle Eltern die solch eine furchtbare Diagnose erhalten: Euer Kind ist trotz allem ein wundervolles Geschenk also genießt jede Minute und jede Kuscheleinheit. Außerdem ihr seid nicht allein d.h. nehmt die Hilfe an, die ihr angeboten bekommt und die ihr für richtig haltet.

Außerdem heißt es Zellweger Spektrum Störung, das bedeutet jedes Kind ist ganz individuell zu sehen und bei jedem Kind verläuft es anders.

Und vor allem IHR SEID DIE ELTERN. Ihr wisst am Besten was eurem Kind gut tut, sei es eine neue Therapie, ein neues Medikament oder auch das Gestalten des Abschieds und damit verbunden keine weitere Behandlung.

Keine Frage ist dumm!!!