Frage: Wie war es für dich, als ihr die Diagnose von Raphael erhalten habt?

Sarah:
Die Diagnose war im ersten Moment ein riesen Schock, da die Ärzte eigentlich davon überzeugt waren, dass es nichts Schlimmes sein wird.

Die Aussage, dass Raphael wahrscheinlich nur ein Jahr leben wird, war für mich unglaublich und trotzdem beschäftigte mich schon im selben Moment die Frage, ob ich jemals noch ein gesundes Kind bekommen werde. Ich fühlte mich wertlos. Es übermannte mich ein Gefühl von Ungerechtigkeit. Warum wir?

In mir wuchs Wut. Wut auf die Ärzte, weil es keine Medizin gegen diese Krankheit gibt. Auch wenn die Ärzte nichts dafür können, hat man das Gefühl, sie müssen was tun, schließlich ist das ihr Job Leben zu retten.
Man fühlt sich hilflos und alleine gelassen.

Frage: Wie hast du dich nach der Diagnose verhalten bzw. Wie hast du dich weiter über die Krankheit informiert?

Sarah:
Nachdem ich engste Familienmitglieder und Freunde über die Diagnose informiert hatte, verbrachte ich mit Raphael tagsüber so gut es ging seinen Alltag, der geprägt war von etlichen Therapien, tausenden von Anrufen um zu gucken wie wir das Ganze auch finanziell überleben können. Eigentlich wollte ich ja bald wieder arbeiten gehen, was für mich zu diesem Moment undenkbar wurde. Ich wollte die Zeit intensiv mit meinem Kind verbringen, weil ich ja nicht wusste wie viel Zeit uns überhaupt noch zusammen bleibt.

Die Nächte verbrachte ich damit alles im Internet aufzusaugen, was es über die Krankheit zu finden gibt. Suchte nach anderen Betroffenen mit denen ich mich austauschen kann und kontaktierte Ärzte um irgendeine Lösung zu finden wie Raphael doch wieder gesund werden kann.

Frage: Hast du nach deiner Suche im Internet andere Betroffene gefunden?

Sarah:
Ja, hab ich. Ich hatte einen Zeitungsartikel über Mario und Doris, eine Familie aus Österreich gefunden. Diese kontaktierte ich mit gemischten Gefühlen über Facebook, denn ich wusste ja nicht ob ihr Kind noch lebt. Doch ein Lichtblick kam. Mario war damals ungefähr 2 Jahre alt. Ein lebensfroher Junge, der sich durch die Wohnung rollte. Seine Mutter machte mir Mut. Sie kannte weitere deutschsprachige Betroffene zu denen ich dann auch den Kontakt über eine WhatsApp-Gruppe aufbaute.

Eine von ihnen hatte eine Tochter namens Tabea, diese ist älter als 15 Jahre, ist ein „pubertierendes junges Fräulein“, die trotz Ihrer Einschränkungen nun bald in das Berufsleben schreiten wird. Dies machte mir Mut. In der WhatsApp Gruppe finde ich immer Halt, wenn ein neues „Tief“ über uns hereinbricht. Denn all diese Menschen kennen die Gefühle die man in solchen Momenten hat und können einen mit ihren Erfahrungen wieder Mut zum weiterkämpfen machen.

Natürlich gibt es durch die Gruppe auch traurige Erlebnisse, weil es betroffene Kinder gibt, deren Weg auf dieser Welt viel zu früh zu Ende geht. Doch auch diese Familien geben uns Zuversicht, dass es im Leben einen Grund gibt Mut zu schöpfen. Egal in welche Richtung der Weg geht.

Frage: Wie geht euer Umfeld seit der Diagnose mit euch um?
Sarah:

Das Umfeld geht total unterschiedlich damit um. Manche haben sogar den Kontakt zu uns abgebrochen, weil sie nicht direkt mit der Endlichkeit des Lebens konfrontiert werden wollen. Andere hingegen unterstützen uns gefühlt Tag und Nacht.

Frage: Du hast vorhin erwähnt, dass du direkt nach der Diagnose darüber nachgedacht hast ob du jemals noch ein gesundes Kind bekommen wirst. Wie sind deine Gedanken dazu aus heutiger Sicht?

Sarah:
Ich würde gerne ein weiteres Kind bekommen. Die Frage ist nur auf welchen Weg? Es besteht die Gefahr, dass das weitere Kind auch krank sein könnte, wenn wir es auf den normalen Weg bekommen.

All diese Gefühle und Höhen und Tiefen, die wir mit Raphael durchmachen aufgrund der Krankheit könnte ich mir ein zweites Mal vorstellen.

Deswegen sind wir am Überlegen ob wir auf natürlichem Weg (mit Risiko auf ein weiteres krankes Kind) oder über eine künstliche Befruchtung (IVF-Behandlung) unser Glück versuchen. Wir sind aber mittlerweile immer mehr guter Dinge und freuen uns, wenn Raphael ein Geschwisterchen bekommt. Mal schauen wie lange es noch dauert.

Frage: Wie sieht euer Alltag aus und wie bewältigt ihr ihn?

Sarah:
Die Vormittage sind fast täglich mit Therapien und Arztterminen gefüllt. Um dies zu bewältigen wechseln wir uns als Paar mit den Terminen ab.
Wir versuchen, dass unserem Sohn die ganzen Behandlungen als „normal“ zu vermitteln, als etwas, das eben zu seinem Leben dazu gehört. Obwohl das alles andere als normal ist. Wir versuchen dies, indem wir ihm immer wieder die Möglichkeit auf Spiel-Pausen und Spaß geben, damit es ihn nicht zu sehr anstrengt. Er soll sein Leben genießen dürfen, genauso wie wir die Zeit mit ihm genießen möchten, trotz der zeitintensiven Therapien.

Wir versuchen jeden Tag so zu leben als wäre es unser letzter gemeinsamer Tag und bauen diese Einstellung in den Alltag voller Termine mit ein.

Oftmals kommt es vor, dass einem die Therapien so über den Kopf wachsen, dass man am liebsten alles abbrechen möchte. Aber dann kommen liebevolle Worte der Therapeuten und den Ärzten die einen den Sinn der Therapie zeigen und der damit gewonnen Lebenszeit für Raphael.

Außerdem haben wir sehr gute Erfahrungen mit der alternativen Medizin und mit der Energiearbeit. Diese unterstützt und begleitet uns neben den ganzen Therapien und Arztbesuchen und unterstützt uns und gibt uns Kraft. So durften wir erfahren, dass die Zusammenarbeit von Natur, Energie und Ärzten viel mehr Platz in der Neuzeit finden sollte.
Frage: Was hilft dir und wo wünschst du dir mehr Unterstützung?

Sarah:
Am meisten hilft mir die psychologische Unterstützung des Kinder-Hospiz. Dabei sollte man erwähnen, dass wir den Kontakt zum Kinder-Hospiz nicht hergestellt haben, weil wir denken unser Kind stirbt bald, sondern weil das Kinder-Hospiz für alle besonderen Kinder und ihre Familien da ist, die vielleicht ein kürzeres Leben haben als die Norm. Sie stehen einem mit Rat und Tat zur Seite, auch in bürokratischen Fragen und betreuen unser Kind auch mal um Zeit für sich zu haben oder als Paar.

Zudem wie auch schon oben erwähnt helfe mir persönlich Heilpraktiker und der spirituelle Weg, auf dem mich viele besondere Menschen begleiten.

Mehr Unterstützung würde ich mir im medizinischen Bereich wünschen. Eine bessere Kooperation und Kommunikation zwischen verschiedenen Kliniken weltweit. Oftmals hat man das Gefühl man ist alleine auf weiter Flur. Außerdem sollte viel mehr über die Öffentlichkeit über Kinder mit schweren Krankheiten berichtet werden. Damit mehr Leute ein offenes Ohr bekommen für Menschen mit schweren Krankheiten und Behinderungen und das Inklusion endlich richtig gelingen kann.

Frage: Wie hat sich eure Partnerschaft durch Raphael und seine Krankheit verändert?

Sarah:
Ich denke mal ein Kind verändert immer eine Partnerschaft. Aber ein Kind mit einer schweren Krankheit oder einer Behinderung verschiebt den Mittelpunkt der Partnerschaft und Prioritäten ändern sich gewaltig. Während man mit einem gesunden Kind abends nach dem „ins Bett bringen“ vielleicht die Zweisamkeit richtig genießen kann, unterhält man sich mit einem kranken Kind auch wenn das Kind im Bett ist oftmals über die Ängste, die man hat und über Entscheidungen, die getroffen werden müssen. Die Partnerschaft bleibt meiner Meinung nach länger auf der Strecke als bei einer Familie mit gesunden Kindern. Man hat das Gefühl, dass der Kopf nie Urlaub haben darf, weil sonst Lebenszeit des Kindes verloren geht.

Ich informiere und beschäftige mich so viel mit dem Syndrom und suche nach Möglichkeiten die Krankheit heilen könnte oder leichter macht. So hat man oft gar keinen Kopf für Partnerschaft und Zweisamkeit.

Doch da wir beide wissen. Unsere Liebe ist nicht wegen Raphael entstanden, sondern Raphael ist durch unsere Liebe entstanden. So nehmen wir uns mittlerweile auch immer mehr Paarzeit.

Ich bin so dankbar für Menschen, die uns Freiraum geben indem sie Raphael betreuen, dass wir uns als Paar nicht verlieren.

Tipp:
So kann ich zusammenfassend sagen lebt so normal wie möglich, unterstützt euer Kind wo ihr könnt. Genießt die Zeit! Denkt aber auch an euch und an eure Paar Zeit. Denn nur wenn ihr glücklich seid,  habt ihr Kraft für euer Kind und euer Kind ist so auch glücklich

Frage: Was wünscht du dir für Raphael?

Sarah:
Auch wenn ich mir um alles auf der Welt wünschen würde, dass Raphael gesund werden würde, wünsche ich mir in Raphaels Sinne einfach nur, dass er glücklich ist, sein darf wie er ist und er wenig Leid ertragen muss. Egal wie lange seine Reise auf der Erde sein wird.

Frage: Wie schaffst du es positiv in die Zukunft zu blicken?

Sarah:
Allein der Gedanke, dass alles im Leben seinen Sinn hat und die schönen Momente die ich tagtäglich mit unserem Sohn und all unseren Lieben erleben darf, lässt mich positiv, zuversichtlich und vertrauensvoll in die Zukunft blicken. Schließlich ist unser aller Leben endlich. Es gibt immer einen Weg, auch wenn man oftmals nicht weiß wohin und warum, man muss nur mutig genug sein ihn zu gehen.

Frage: Was würdest du Eltern mit Kindern die eine schwere Krankheit haben oder eine Behinderung haben auf den Weg geben?

Sarah:
Verliere nie den Mut und bleiben Sie ZUVERSICHTLICH! Alles im Leben hat einen Sinn auch wenn man diesen oftmals nicht kennt. Versucht euer Kind so gut wie möglich zu unterstützen, aber behandeln Sie es eben auch so normal wie möglich. Lasst es auch los. Nehmt euch oder nehmen Sie sich auch Zeit allein. Deshalb war es auch die beste Entscheidung die wir getroffen haben, Raphael ab seinem zweiten Lebensjahr in die Krippe zu geben. Dies war und ist die beste Entscheidung gewesen, sowohl für mich als Mutter, als für uns als Paar aber auch für Raphael als Kind. Dazu lesen Sie mehr in dem extra Artikel. Ein Kind im Kindertagesstätten Alltag obwohl es „BESONDERS“ ist.