Hier findest du (in Kürze) Antworten auf diese Fragen:
- PID-Präimplantationsdiagnostik, Unser Weg zu unserem Regenbogenbaby
- Wie Partnerschaft / Beziehung mit einem schwerkranken / Behindertes Kind funktioniert.
- Wo bekomme ich finanzielle und /oder materielle Hilfe.
- Hilfsmittel
- AKM
- DHL. Öl & Orphracol
- Was uns noch hilft
- Buchtipps
„Verliere nie den Mut und bleiben Sie ZUVERSICHTLICH! Alles im Leben hat einen Sinn auch wenn man diesen oftmals nicht kennt. “
Liebe ❤️ Grüße, Sarah mit Christian und viele weitere Zellweger Familien.
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ELA Deutschland e.V.
Betroffenen helfen, Forschung fördern!
Das Leben mit seltenen Erkrankungen birgt für alle oft scheinbar unüberwindbare Hürden. Auf der Website erzählen Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie und wie sie mit dieser Erkrankung umgehen. ELA bringt diese Familien zusammen, unterstützt die Suche nach Therapien und informiert über diese seltene Erkrankung.