Tabea ist mittlerweile 18 Jahre alt.
Hallo, mein Name ist Heike und ich wohne mit meiner Familie in Deutschland (NRW). Am 08.05.2005 kam unsere zweite Tochter mit dem Zellweger-Syndrom zur Welt.
Das Gefühl, die Befürchtung, dass Tabea nicht gesund ist, war ziemlich früh da, doch bis zur endgültigen Diagnose hat es noch fast zwei Jahre gedauert. Frühzeitig stellte sich heraus, dass sie eine intellektuelle Beeinträchtigung hat, nicht gut hören kann und dass das Sehvermögen auch eingeschränkt ist.
Das machte uns tief traurig und die Ungewissheit über die unklare Zukunft, ließ uns hoffen und bangen zu gleich.
Tabea bekam mit sechs Monaten pädagogische sowie Seh- und Hörfrühförderung. Wir starteten mit Physiotherapie nach Vojta. Sie bekam Hörgeräte und eine Brille. Wir haben uns gegen Cochlea-Implantate entschieden, da man uns zu der Zeit nicht sagen konnte, ob sie das Hören mit den Implantaten hätte erlernen können.
Die Freude war so groß, als sie anfing zu krabbeln und mit 15 Monaten die ersten Schritte gemacht hat.
Leider waren ihre Knochen nicht richtig mineralisiert, so dass sie sich durch einen kleinen Sturz direkt das Bein gebrochen hat. Das hat ihre Entwicklung erstmal stagnieren lassen.
Sie fing an, erste Wörter zu sprechen.
Tabea war fast 2 Jahre alt, als wir die Diagnose Zellweger-Syndrom bekommen haben. Die Ärztin sagte uns, “ Sie haben ein wundervolles Kind genießen Sie Ihre gemeinsame Zeit.“
Das hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Unsere Familie ist in ein tiefes Loch gefallen. Doch Tabea unser Sonnenschein hat uns klar gemacht, dass sie nicht so schnell aufgeben wird.
Der Alltag gestaltet sich sehr anstrengend doch mit sehr viel Liebe.
Tabea und ihre große Schwester waren von Anfang an ein Herz ♥ und eine Seele.
Ab dem dritten Lebensjahr besuchte Tabea eine Heilpädagogische Kita und mit 6 Jahren wurde sie in einer Förderschule eingeschult.
Tabea konnte bis zum 10. Lebensjahr circa 10 Wörter sprechen. Sie sagte Mama, Papa und konnte unter anderem auch ihre Schwester rufen. Das hat uns ganz besonders stolz gemacht. In der Wohnung lief sie einige Schritte frei ansonsten viel an der Hand.
Leider verschlechterte sich ab da Ihr Hörvermögen von 65dB (linke) und 75dB(rechts) auf über 90 dB beidseitig. Hörgeräte hat Tabea ab der Verschlechterung ihres Hörvermögens nicht mehr akzeptiert. Wir haben viel ausprobiert, auch mit Hilfe unserer Logopädin, leider ohne Akzeptanz von Tabea.
Das Sehvermögen nahm auch merklich ab. Sie entwickelte eine starke Unruhe.
In den Phasen der starken Unruhe ist sie sehr laut, schreit viel und kann nicht mehr ruhig sitzen. Die Anstrengung ist dann immer sehr groß….für uns alle.
Tabea ist jetzt 17 Jahre alt. Sie läuft mit Unterstützung und kann Dinge im Nahbereich sehen. Die Unruhe ist weiterhin ein Thema. Kognitiv ist sie auf dem Stand eines Kleinkindes und das Sprechen hat sie komplett verlernt.
Aktuell versuchen wir Tabea in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen unterzubringen. Hier hat sie auch ihr Schulpraktikum absolviert und hat sich sehr wohl gefühlt.
Langfristig suchen wir einen Wohnplatz. Dies gestaltet sich als nicht so leicht und benötigt Jahre Vorlauf, da es sehr lange Wartelisten für Wohnplätze gibt.
Rückblickend können wir sagen, dass es eine schwierige, jedoch auch besondere Zeit war. Tabea ist nach wie vor ein Sonnenschein, den wir sehr lieben.
Der Blick auf unser Leben, unsere Familie und Freunde hat sich geändert. Man schätzt den Tag und erfreut sich an Kleinigkeiten, wie das Lachen unserer Maus. Ganz besonders glücklich macht uns auch die tolle Beziehung unser Mädchen untereinander.
Tabeas Schwester ist eine tolle junge Frau, die Heilpädagogik studiert und den Wunsch hat den besonderen Menschen zu helfen.
Wir wissen alle nicht, was das Morgen bringt und versuchen jeden Tag mit neuem Mut, Kraft, Geduld und vor allem mit Liebe zu begegnen.
UPDATE – Stand 9. Mai 2023
Tabea ist mittlerweile 18 Jahre alt und arbeitet mit Freude in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen.
Sie macht dort Botengänge zu Fuß mit einer unterstützenden Hand des Betreuers.