Angelo’s Geschichte

Hallo ich bin Pamela,

2017 wurde ich schwanger, die Schwangerschaft verlief gut. Am 4.7.2017 ist meine Fruchtblase geplatzt und am 6.7.2018 habe ich entbunden. Während der Geburt habe ich mehrmals nach einem Kaiserschnitt gefragt, dies wurde aber von den Ärzten abgelehnt. Am Ende wurde mit der Saugglocke nachgeholfen.

Geschafft!!! Unser Baby war da, doch er sah nicht gesund aus, er war fast leblos und plötzlich wurde er blau sein Atem hielt an.

Er wurde mir entrissen, die Ärzte liefen weg und riefen nur „Wir kämpfen um sein leben“. 30 Minuten lag ich da, unser Kind war weg. Wir wussten nicht, ob wir ihn lebend wiedersehen?

Wir wussten noch keinen Namen für unseren Schatz, eigentlich dachten wir er soll Alex oder Rayan heißen. Doch plötzlich sah ich einen Schatten wie ein Engel. Und dann kamen die Ärzte mit unserem Kind. Es wurde uns gesagt, wir müssen nach Tessin in ein anderes Krankenhaus. Die Ärzte sagten, dass wir noch schnell ein Foto machen sollen, weil wir nicht wissen ob dies das letzte ist.

Das war ein schrecklicher Moment. 3 Tage Kältetherapie in der Intensivstation um seine Zellen zu erhalten. Unser Junge war kalt und hatte Schmerzen er bekam Morphium. Anstrengend war der Kampf. Ich durfte ihn nicht im Arm halten, nicht wärmen und kuscheln – 5 Tage lang. Doch wir gaben die Hoffnung nicht auf, wir waren immer zuversichtlich. Doch es hat sich gelohnt er lebt. Somit war plötzlich klar, er soll Angelo heißen – unser Sohn!

Es war immer jemand bei uns als Eltern da, der uns Kraft gegeben hat an ihn zu glauben und zuversichtlich zu sein. Ja und es war auch immer jemanden bei unserem Jungen, der ihm half um sein Leben zu ringen und zu Siegen.

Es war wohl eine Engelschar da oder ganz viel geistige Helfer. Andere würden sagen, wir haben einfach Glück gehabt. Egal was es war und was es ist. Wir sind soo Dankbar! Unser Sohn lebt!

Nach fast zwei Monaten im Krankenhaus kamen wir nach Hause und es war eine echte Herausforderung. Ich hatte schreckliche Angst davor einen Fehler zu machen. In den ersten Nächten schlief Angelo zwischen mir und meinem Partner im Bett.

Bis heute lege ich Angelo, wie in ein Raumschiff zum schlafen. Ich habe einfach Angst, dass er nachts erstickt. Angelo hat eine weiche Luftröhre und deshalb macht er beim Atmen bis heute viele Geräusche.

Angelo entwickelte sich trotz seiner schweren Geburt bis zu seinem 6. Lebensmonat, wie ein normales Kind. Doch plötzlich folgte Angelo mir nicht mehr, es stimmte etwas mit seinen Augen nicht und seine Entwicklung wurde langsamer.

Der Neurologe meinte zunächst, es liege an der Geburt, da mein Partner und ich keinerlei familiären Fälle von Behinderungen und Gendefekte in der Familie haben. Zur Sicherheit machten wir trotzdem einen DNA-Test, um zu sehen, ob Angelo gesund ist. Da kam der Schock die Ergebnissen zeigten eine seltenen Krankheit, die pex1-Mutation.

Ich wollte es nicht glauben, doch wir musste es lernen zu akzeptieren. Ich wollte nichts davon hören und auch nicht darüber reden. Als meine Mutter sagte, als Angelo 1.5 Jahre war, mein Kind/unser Kind/mein Engel, dass ihr Enkelkind nichts hört, erklärte ich sie für verrückt. Doch sie schleppte mich und Angelo zum Spezialisten. Die Ärzte waren verwundert als sie die Diagnose lasen und seine tolle Entwicklung sahen, sie sagten Angelo ist ein Wunderkind.

Von dem Moment an, hielt ich inne. Begann darüber nachzudenken, verstand eine wesentliche Sache in meinem Leben, egal was kommt wir werden es schaffen. Ein Engel wurde uns geschickt mit einem unglaublichen Lebenswillen. Angelo lehrt uns so viel, er hat uns beigebracht, was es heißt, das Leben anzulächeln, auch wenn es Schwierigkeiten gibt. Er hat uns beigebracht, was es bedeutet hartnäckig und geduldig zugleich zu sein. Er hat mir beigebracht, was es heißt, immer zu lachen egal was ist und wenn ich trotzdem mal das Lachen vergesse, ich bleibe zuversichtlich.

Genies jeden Tag wir wissen alle nicht was kommt.

Immer wieder gibt es Momente, in denen ich innehalte, ihn ansehen und staune wie stark er ist und wie stark er uns gemacht hat. Unser Leben hat sich seit Angelo da ist, total verändert.

Früher war ich Sozialarbeiterin, ich habe meinen Job aufgegeben, um mich ihm zu widmen. Er und ich lebten lange wie in einer Symbiose, wir verstehen uns blind. Angelo hat seine ersten zwei Jahre nur mit mir gegessen, es gab niemanden sonst.

Jetzt haben wir es geschafft, dass er zumindest mit nahen Familienmitgliedern wie mit Oma und Tante isst. Sie können auf ihn aufpassen und wir können auch mal Zeit als Paar genießen. Das ist toll.

Unsere Tage sind voller Verpflichtungen, die Angelo in einer Woche erfüllt. 2 mal Ergotherapie, dort lernt er seinen Körper zu spüren und wahrzunehmen. Angelo bekommt dort Massagen mit Vibrationen und Steinen um seine Wahrnehmung zu verbessern. Er liebt es zu schaukeln, er interessiert sich für viel und erkundet die Umgebung.

Angelo mag das Wasser nicht, er hält dort die Luft an. Er hat Physiotherapie zweimal die Woche. Zur Unterstützung hat er Orthesen für die Füße. Angelo bewegte sich anfangs nicht bei der Physiotherapeutin, sie musste erst erkennen, dass Angelo Papier liebte das zerknüllt wird und dadurch lärmt. So hat er also begonnen sich zu bewegen, denn er wollte zum Papier.

Zu Hause machen wir verschiedene Übungen. Wenn ich sage lass uns einkaufen bringt er mir den Karren. Mit einem niedrigen Hocker als Hilfe steigt er fast selbstverständlich ein. Er hat gelernt wenn er kippt sich mit den Händen zu stützen. Er schafft es vom Liegen ins Sitzen zu kommen. Es ist so schön zu sehen, wie er sich bewegt, obwohl er fast blind ist. Er schafft es sogar zwei Stufen hochzukommen und mit einer Stütze zu gehen. Er liebt Leuchttische auf denen verschiedenste Objekte liegen, so wird sein sehen gefördert. Sprachtherapie, zweimal pro Woche, um das Hören mit Cochlea zu lernen gehören auch dazu. Er isst gerne vegane Schokolade und Pommes. Im Thema Nahrungsaufnahme gibt es noch viel, aber es ist schön zu sehen wie es immer besser wird. Angelo hat regelmäßige spezifische Kontrollen, dort werden meist Blutproben entnommen und ein Schall von Nebennieren, Bauch und Lunge gemacht. Zum Neurologe und Kardiologe gehen wir mit unseren Kämpfer auch alle sechs Monate.

Beim Ernährungsberater bekommen wir auch Unterstützung. Seit Angelo Kuhmilchfrei, Rindfleisch, Fisch und Schweinefleischfrei ernährt wird sind seine Werte besser. Der Berater meint, aber auch das könnte ein Zufall sein. Doch wir bleiben bei einer Kuhmilch , Schweinefleisch, Fisch und Rindfleisch freien Ernährung, weil wir gesehen haben, dass er damit zunimmt und die Werte besser geworden sind. Die Ärzte sagten immer , dass ich nicht in der Lage sein würde, die Werte zu senken doch wir haben es geschafft. Die Phytansäuren ist von 49 auf 17 gesunken. So haben wir die Leberbiobsie vermeiden können. Ja es könnte auch alles Zufall gewesen sein doch ich glaube nicht an einen Zufall, und so achten wir seit dem sehr darauf, was unser Kind isst. Hühnchen und Truthahn gebe ich einmal pro Woche.  Er trinkt gerne Sojamilch mit veganem Schokoladenpulver drin. Morgens mische ich seine Milch mit veganen Keksen und so trinkt er sie. Hülsenfrüchte, Gemüse, Tofu, Gerste, Dinkel, Reis, Nudeln isst er auch gerne. Bei der Ergo Therapeutin hat er es neulich sogar ganz alleine geschafft Maispuffer – Sein Leibgericht zu essen, darauf sind wir richtig stolz.

Seit kurzem geht Angelo in den Kindergarten. Dort gebe ich ihn noch mit gemischten Gefühlen ab. Ich lerne noch loszulassen und Fremden mein Kind anzuvertrauen. Im Januar 2022 entschieden wir uns unter ärztlichem Rat, Mandeln und Adenoide zu entfernen. Da er die letzten Jahre oft erkältet war. Er hatte große Schmerzen, aber seit dem hatte er kein Fieber mehr. Es geht ihm viel besser.

Inzwischen haben mein Partner und ich uns für ein zweites Kind entschieden und am 3. März 2021 wurde Santiago geboren, bei Santiago haben wir die Lumbalpunktion gemacht, bei der ein Stück Plazenta entnommen wird und so gesehen das Santiago gesund ist. Ich hatte monatelange Angstzustände, aber im Gegensatz zur ersten Schwangerschaft spürte ich mein Kind bereits in der 12. Woche. Wir sind glücklich auf natürliche Weise ein Kind bekommen zu haben.

Angelo war anfangs etwas eifersüchtig und hatte tatsächlich eine Woche lang einen Wutanfall beim Essen. Doch jetzt ist es besser. Um Eifersüchteleien zu stoppen nehmen wir uns immer mal Zeit nur für ein Kind. Ich bin zuversichtlich, dass sie anfangen werden, zusammen zu spielen. Seit Santiago da ist, hat Angelo Fortschritte gemacht, vor allem in der Kommunikation und dass er zeigt was er will. Ich bin Dankbar und gespannt was noch kommt. Vor allem muss ich auch meiner Familie danken, die immer zu uns steht. Ich freue mich auf einen Austausch mit gleichgesinnten und Leuten die offen für unser besonderes Leben sind.

Stand Oktober 2022

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Ein Geschwisterchen für Angelo

Drei Jahre nach Angelos Geburt wollten wir versuchen, ein zweites Kind zu bekommen. Uns war bewusst, dass das Risiko von 25% da war, dass unser Kind wieder krank Könnte.
Trotzdem haben wir gesagt, lass uns den Mut fassen auf natürliche Art schwanger zu werden. Bald war es so weit ich hatte einen positiven Schwangerschaftstest.

Im 3ten Monat der Schwangerschaft machten wir Plazentapunktion (Myozentese) als Prüfung ob das Kind gesund ist.

Wir wussten, dass es wieder passieren könnte das wir unangenehme Neuigkeiten, (-wieder Zellweger-) bekommen könnten bei der Plazentapuktion. Wir beteten, dass das Kind gesund ist.
Wenn es krank sein sollte, würden wir uns dagegen entscheiden.
Ich liebe Angelo trotz seines Syndroms aber ein zweites Kind mit Syndrom das hätten WIR bzw. ICH nicht gekonnt.

Santiago begann sich im Mutterleib schon mit drei Monaten zu bewegen. Ich spürte seine Bewegungen. Das war in der Schwangerschaft mit Angelo sehr selten.

Und wenn ich das Glück und Wunder gar nicht fassen konnte, entschieden wir uns wir würden abtreiben falls das Baby wieder das Syndrom hat.
Mein Gefühl sagte, es wird gesund sein. Wir warteten die Auswertung ab.

Ein Glück die Plazentapunktio war positiv und so bekommen wir im Mai 2021 Santiago, ein gesundes Kind.

Angelo war anfangs eifersüchtig, verweigerte eine Woche das Essen. Doch jetzt ist alles gut. Santiago ist jetzt 2 Jahre alt und liebt seinen Bruder.
Mittlerweile leben wir von meinem Mann getrennt. Doch es ist ok. Wir haben eine starke Familie. Ich habe wundervolle Eltern und damit hat Angelo, Santiago und ich immer Unterstützung. Dafür sind wir dankbar.

Heute weiß ich, es hätte noch andere Möglichkeiten gegeben ein gesundes Kind zu bekommen.
Doch wie sich in so einen Fall wie wir entscheidet, ist Immer die Entscheidung der jeweiligen Familie.

Stand Mai 2023